Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.

Selbsthilfeverband, der sich seit über 30 Jahren für die Belange von Menschen mit Fragilem-X Syndrom einsetzt.

Fragiles-X Syndrom ist die häufigste erbliche Form geistiger Behinderung. In Deutschland sind etwa 25.000 Menschen vom Fragilen-X Syndrom betroffen. Das Spektrum von Fragilem-X reicht von leichter Lernbehinderung bis zu schwerer geistiger Behinderung. Durch die starken Verhaltensauffälligkeiten, die zumeist erhebliche geistige Beeinträchtigung und den daraus resultierenden Schwierigkeiten im Alltag stellt es für die Familien eine besondere Herausforderung dar, ein menschenwürdiges Leben ihrer betroffenen Kinder in allen Altersbereichen innerhalb der Gesellschaft zu erreichen.

Die „Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.“ ist ein Selbsthilfeverband, der sich seit seiner Gründung im Jahre 1993 für die Belange von Menschen mit Fragilem-X Syndrom – der häufigsten erblichen Form geistiger Behinderung und Lernbehinderung – einsetzt. In den vergangenen zwei Jahrzehnten hat sich der gemeinnützige Verein zu einer stetig wachsenden Gemeinschaft mit inzwischen über 540 Mitgliedsfamilien aus ganz Deutschland entwickelt. Schwerpunkt ist die Unterstützung und Beratung von Betroffenen und ihrer Familien vor Ort, das Sammeln und die Verbreitung von Informationen auf Seminaren, Familientreffen und Fachkongressen sowie eine breitgefächerte Öffentlichkeitsarbeit. Darüber hinaus ist die Interessengemeinschaft national und international durch ihre Mitarbeit in den Fachverbänden und -organisationen vernetzt. Es findet ein kontinuierlicher und intensiver Austausch mit den Fragiles-X-Organisationen in Europa und den USA statt. Nicht zuletzt setzt sich der Verein auf politischer Ebene für die Vertretung der Menschen mit Fragilem-X Syndrom ein.