NCL-Gruppe Deutschland e.V.

Wir, die NCL-Gruppe Deutschland e.V., sind eine Selbsthilfeorganisation, d.h. unser oberstes Ziel ist die gegenseitige Unterstützung und Hilfe von erkrankten Kindern und deren Eltern bzw. Angehörigen.

Nach der Diagnose NCL ist nichts mehr wie früher. Jede Planung wird infrage gestellt und auch der Lebensmut verlässt viele NCL-Familien.

Unsere Ziele sind:
• einen regelmäßigen Erfahrungsaustausch zwischen den Familien und Angehörigen der an NCL erkrankten Kinder zu ermöglichen
• unsere Mitglieder in Fragen der Beschulung, der Ausbildung sowie der beruflichen und sozialen Rehabilitation der Kinder zu beraten
• die Pflege von Kontakten und die Zusammenarbeit mit nationalen und internationalen Organisationen, Institutionen und Persönlichkeiten aus den Bereichen der Medizin und Wissenschaft, des Behindertenwesens, des öffentlichen Lebens und der Wirtschaft.
• Anregung und Unterstützung der NCL-Forschung sowie die Beteiligung an Forschungsprojekten
• die Planung und Durchführung der regelmäßigen regionalen und überregionalen Zusammenkünfte und Veranstaltungen.

Als jährliche überregionale und zentrale Veranstaltungen bieten wir an:
• unsere Jahrestagung in Barsinghausen (3-tägiges Wochenendseminar mit durchgängigem Betreuungsangebot für die Kinder und Jugendlichen durch unser Betreuerteam)
• zwei Gastweise Unterbringungen für erkrankte Kinder (je 10 Tage), gestaltet als Urlaubsangebot für die Kinder und Entlastung der Eltern
• je ein Mütter- und Väterwochenendseminar, das an wechselnden Orten jeweils von einem Elternteam mitorganisiert wird
• Sonstige Seminare zu speziellen Themen, wie z.B. Hilfsmitteln